La empresa 23andMe ofrecía pruebas de ADN como entretenimiento. Es una situación especialmente delicada, y sus datos corren el peligro de acabar vendidos al mejor postor. En este artículo explico los riesgos involucrados y los escenarios más probables.
Probablemente nunca haya oído hablar de ello, y sin embargo debería. La empresa estadounidense 23andMe se ha declarado en quiebra. ¡Poseía los datos genéticos de 15 millones de personas! Estos datos corrían el riesgo de acabar en la naturaleza. Afortunadamente, un instituto de investigación sin ánimo de lucro, TTAM, compró 23andMe y evitó que los datos fueran monetizados por un tercero. Detrás de TTAM está Anne Wojcicki, que había cofundado 23andMe y fue su antigua directora general. Esta historia rocambolesca nos recuerda los peligros vinculados al intercambio de datos y la necesidad de contar con una legislación estricta para protegerlos. En este artículo, analizo la situación de 23andMe y comparto mis reflexiones.
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23andMe: una empresa especializada en pruebas de ADN para el público
23andMe se especializa en pruebas de ADN dirigidas al público, y lo más seguro es que declare la bancarrota en cuestión de días.
23andMe ha sufrido una caída en el valor de sus acciones y bastante agitación interna. Todos sus directores han dimitido, los trabajadores se han marchado, y es posible que se produzca la venta de la empresa, lo que incluiría vender toda la información genética de sus 15 millones de clientes. Según las condiciones de uso de sus servicios, no hay nada que pueda evitarlo.
Estos datos representan el mayor conjunto de ADN humano del mundo, y presenta preocupaciones importantes sobre la seguridad y el uso de datos médicos delicados (véase nuestro artículo sobre las percepciones de los consumidores en relación a los tipos de datos). A diferencia de los registros médicos convencionales, la ley americana HIPAA no protege esta información genética, y un cambio en los propietarios de la empresa podría alterar el compromiso de la misma con la confidencialidad. Es más, 23andMe declara explícitamente que se reserva el derecho de actualizar su política de privacidad en cualquier momento, por lo que los peligros para los usuarios aumentan, incluso si cualquier cambio debería, por lógica, conllevar que la empresa solicite el consentimiento de sus clientes. Pero, de cada 100 personas que reciban un correo electrónico informándoles de los cambios en los términos de servicio, ¿cuántos harán algo al respecto?
Pruebas de ADN: un mercado de 2,5 billones de dólares para 2028
En 2022, el mercado para las pruebas de ADN para consumidores se estimó entorno a los 1,1 billones de dólares, y se espera que llegue a los 2,5 billones para 2028. Estas pruebas son fáciles de realizar y te permiten comprender tus orígenes étnicos, por lo que son pruebas «recreativas» que te exigen enviar tu material genético para su análisis.
La empresa 23andME era uno de los líderes en el sector, con 12 millones de pruebas realizadas. Los precios para de estas pruebas se ha vuelto muy económico, y te costará únicamente unos 100€ y algo de saliva para acceder a tu perfil genético completo.
¿A qué se debe el éxito de las pruebas de ADN?
El éxito de estas pruebas se puede atribuir tanto a lo económicos que son, como a una buena dosis de marketing. Resulta interesante analizar hasta qué punto el discurso de marketing de las empresas que venden este tipo de packs se basan en la «gamificación».
Para verlo por ti mismo, examina el diseño que tienen las páginas web de estas empresas y las funcionalidades ofrecidas en sus aplicaciones móvil. Echemos un vistazo a 23andMe (véase capturas de pantalla a continuación):
- Acceso a los resultados a través de una aplicación móvil
- Colores vivos
- Funciones divertidas
Todo se hace para difuminar los códigos y alejarse del austero mundo de la medicina. Por ejemplo, la gamificación permite que dos clientes comparen su herencia genética en la aplicación (captura de la izquierda).
Capturas de pantalla de la página web de 23andMe. La aplicación móvil para consultar los resultados ofrece funcionalidades «gamificadas».
¿Cuáles son las implicaciones para la privacidad de los datos?
El caso de 23andMe presenta, naturalmente, varias preguntas. Desde el punto de vista de Europa, donde las legislaciones sobre la privacidad de los datos son especialmente estrictas, estas preguntas se vuelven todavía más numerosas.
Para empezar, 23andMe recibió una multa de 30 millones de dólares por una protección inadecuada de los datos de sus clientes. Segundo, tal y como he escrito en la introducción, los términos y condiciones generales son bastante amplios y dan a la empresa mucho margen de maniobra:
- Pueden cambiar los términos del contrato en cualquier momento
- Pueden transferir la propiedad de los datos a un tercero en el caso de una reventa
Por supuesto, las condiciones también especifican que los clientes pueden cerrar sus cuentas y eliminar sus datos. Pero, sinceramente, ¿conoces a muchos clientes que ejerzan sus derechos? La laxitud de los consumidores es un terreno perfecto para las malas prácticas cuando se trata de proteger datos confidenciales.
La laxitud de los consumidores es un terreno perfecto para las malas prácticas cuando se trata de proteger datos confidenciales.
Había por tanto motivo para temer que estos datos acabaran en la naturaleza, y más aún en un país donde las normas de protección son muy débiles (excepto en California, donde una ley regula estrictamente los datos genéticos).
Además, los datos de ADN, además de revelar nuestros orígenes étnicos, pueden también darnos información sobre una predisposición natural a una enfermedad. Y cuando hablamos de enfermedad, hablamos de riesgos. Estos datos habrían sido un regalo del cielo para las aseguradoras. Por suerte, en Estados Unidos hay una ley que evita que los usen, y en Europa el derecho al olvido en cuanto a los seguros está empezando a establecerse. En Francia, la ley de febrero de 2022 conocida como la «Loi Lemoine» redujo el derecho al olvido a 5 años para las personas que habían tenido cáncer o hepatitis C. El sector de las aseguradoras es, por lo tanto, bastante estricto.
Pero estos datos también podrían haber sido recuperados por otros actores, en sectores aún no regulados, que habrían tenido vía libre para cruzarlos y experimentar fuera de cualquier marco legal. Pienso en primer lugar en las farmacéuticas, para quienes estos perfiles genómicos habrían permitido acceder a una investigación de mercado gigante. Estos 15 millones de perfiles habrían sin duda permitido crear segmentos de población en función de problemas de salud potenciales y, quién sabe, dirigirlos con acciones de marketing diferenciadas.
Las posibilidades son inmensas, las repercusiones van más allá de Estados Unidos, y podemos alegrarnos de que TTAM haya comprado 23andMe.
